Neurinoma auricolare: Intervista a M.

M. è una ragazza di Bologna, classe ’92. Nel 2011 le è stato diagnosticato un neurinoma (tumore dell’orecchio, ndr) benigno. Nell’estate 2015 è stata sottoposta a un’operazione unica al mondo al Policlinico Universitario di Modena per via endoscopica.

Ciao M., raccontaci tutto. Dall’inizio.
Di punto in bianco persi l’udito da un orecchio, un buon 85%, quando di solito si perde gradualmente. Non ci sentivo un cazzo! Mi ricordo che alle superiori mettevo l’auricolare e non sentivo. Era strano ma non gli diedi particolare importanza.

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Di punto in bianco persi l’udito da un orecchio.

Quando è successo?
Nel 2010 o nel 2011, non ricordo esattamente, proprio perché non gli diedi peso. Comunque avevo diciotto anni circa. Quando iniziai a preoccuparmi feci una risonanza magnetica qui a Bologna senza mezzo di contrasto, data la mia paura aghi. Feci visite da vari otorini ma non riuscivano a vedere nulla. Dopo un anno ero talmente rassegnata che andai addirittura in una specie di Amplifon per fare l’audiometrico. Poteva essere un disturbo genetico o un problema manifestatosi improvvisamente.

Mio zio si fece operare da lui, dal dott. Presunti, e mi suggerì di andare da lui.
Quando mi visitò guardò per cinque minuti la risonanza magnetica. “Qui vedo un’ombra, devi fare un’altra risonanza con mezzo di contrasto”. La feci. Lui la studiò e vide un neurinoma di 4, 5 mm. Mi disse solo di rivederci l’anno prossimo con una nuova risonanza per vedere se fosse cresciuto. Il tumore continuava a ingrandirsi e feci altre due risonanze. Non ti dico l’ansia col mezzo di contrasto. La terza volta, l’ultima, quasi svenni perché l’infermiera non trovava la vena (ride, ndr).

Nel 2014, quando lo rividi, mi parlò di questi interventi che stava facendo su persone con sintomi ben peggiori dei miei come vertigini e paralisi facciali. Mi disse che se il tumore avesse superato il centimetro non avrebbe più operato. Ero a 7mm. Verso la fine del 2014 mi propose l’operazione e io accettai. Lui mi diede la disponibilità in primavera ma ho preferito affrontarla in estate, una volta finite le lezioni. Mi chiamarono i primi di Giugno, per fare tutti gli esami del caso, tra cui il vestibolare.

Che esame è?
Mi fecero indossare una maschera sul viso e mi versarono dell’acqua calda in ogni orecchio per vedere se avessi avuto vertigini. Mi sono resa conto di ciò che avrei dovuto affrontare quando ho fatto gli esami, prima non avevo coscienza di ciò che stava succedendo. Mi hanno confermato la data dell’operazione.
E’ stata una gran brutta settimana, quella prima dell’intervento.

Paura?
No, paura l’ho avuta solo quel giorno. Prima mi sentivo estremamente triste. Ho pianto tutti i giorni. Mi immaginavo nella mia testa come sarebbe potuto andare… poi semplicemente arrivò il giorno.

Com’è stato il primo giorno d’ospedale?
Eh, pesante. Quando entrai nel reparto vidi moltissimi pazienti rasati a zero e le infermiere bisbigliavano quando passavo… nessuno mi aveva detto che avrei dovuto rasarmi i capelli. Mi sembra che qualcuno mi disse che non avrei dovuto tagliarli ma probabilmente era una invenzone della mia mente per evitare di affrontare la realtà. Fatto sta che l’ho scoperto il primo giorno e ho avuto conferma quello dell’operazione.

Hai pianto quando te l’hanno detto?
SECONDO TE?! Una che chiama Elvis il suo ciuffo (“ma non ha un ciuffo” ho pensato) e Paolo il suo dread secondo te è una persona che non piange quando le toccano i capelli?! Per favore. Alla fine abbiamo pattuito solo dalla parte dell’orecchio, e non più in alto della tempia, non so perché. Ti assicuro, non piangevo più. (ride, ndr).

E il giorno dell’operazione?
Intanto vennero loro a svegliarmi ma mi trovarono già in piedi. Quella notte non dormii molto. In quell’ospedale deve esserci un campo elettromagnetico che blocca tutti gli orologi perché il tempo non passava: mi ricordo che guardavo l’orologio e poi chiudevo gli occhi per un sacco di tempo, li riaprivo ed era la stessa ora. Dopo l’operazione mi svegliai mentre mi portavano in terapia intensiva, anche se mi avevano detto avrei dormito tutto il giorno. Per questo ero incazzata nera ma non dicevo niente più che altro perché sentivo troppo dolore.

Eri “strafatta” di farmaci, eh?
Immagino di sì. Si dice che ci si sente ubriachi o fatti ma io sentivo solo male. Non riuscivo a tenere gli occhi aperti, si muoveva tutto: il primo giorno mi stringevo al materasso dalle vertigini. Mi monitoravano ogni ora e qualcuno mi rompeva i coglioni mentre dormivo… pressione, saturazione, febbre.

Chi più di tutti ti ha aiutato?
I miei genitori. Mia mamma doveva lavorare ma mio padre, essendo pensionato, venne da me ogni giorno che passai in ospedale. Mamma preferì prendere un permesso per nel periodo successivo, tanto c’ era mio padre. Sapevo però che era una cosa da affrontare da sola e che sotto ai ferri c’ero solo io, anche se mio padre era in sala d’attesa.

Credi abbia avuto paura?
A me non l’ ha detto, mi ha però confessato che vedermi, dopo, con tutti i tubi attaccati, è stata un’immagine pesante anche se non è uno che si impressiona. Quel Lunedì, il giorno dell’operazione, è arrivato esattamente quando mi sono venuti a prendere, in ritardo di un paio d’ore. Pensai “PAPA’ HAI RISCHIATO DI NON SALUTARMI… ODDIO PAPA’ NON MI SALUTERA”. Il giorno prima ero tranquilla, dicevo di “non preoccuparti per me, me la cavo da sola” ma dopo mi sono resa conto di quanto ne ho avuto bisogno. Mia mamma, invece, so che sarà stata preoccupatissima e che avrà invitato tutto il mondo a pregare per me: un po’ in Francia, un po’ a Roma, un po’ in Puglia, perché ha dei parenti sparsi per tutto il mondo.

Perché in Francia?!
Perché mia sorella sta facendo un percorso a tappe, e questo sarà un passo in più per…

Per?
… diventare suora.” (ridiamo, ndr)

innerearIl post operatorio?
Sorprendente. Mi hanno riportata in camera il giorno dopo, perché avevano bisogno del letto, ancora intubata. Mi hanno lavato, tolto i tubi, il drenaggio alla pancia… HO UN PEZZO DI PANCIA NEL MIO ORECCHIO perché dopo l’operazione, per chiudere l’orecchio, mi hanno ‘autotrapiantato’ un pezzetto di pelle della pancia! Ma ti rendi conto?!

Bhe dai, una buona frase per rompere il ghiaccio! (Ridiamo).
Mi hanno tolto dei cosi nelle gambe che si gonfiavano e sgonfiavano per la circolazione. Tutta la notte su e giù, giù e su, su e giù… Mi hanno tolto il catetere, il sondino naso-gastrico che ogni volta che arrivava qualcuno chiedevo “Ma questo quando lo tolgo? Possiamo toglierlo?” tanto lo odiavo. Mi hanno nutrita con cibi frullati per un sacco di tempo e tra l’alimentazione e la depressione pre-operazione ho perso sei chili.

Ti hanno fatto bene! *ricevo un pugno*
Dopo sei giorni sono stata dimessa e il dottore mi ha chiesto di rivederci la settimana successiva. Non sapevo il perché, i punti avrebbero dovuti togliermeli la settimana dopo, ma ovviamente ci andai. Lì scoprii che PER CASO alcuni giornalisti erano all’ospedale: mi chiesero di partecipare a una conferenza che teneva il dottore e accettai di parteciparvi. Al dottore chiesi perché mi volesse a quella conferenza e lui mi rispose: “hai avuto un’ottima ripresa. I pazienti di solito escono con le facce storte e tu sei uscita con una faccia carina, e non è nemmeno storta”. È stato lì che mi sono resa conto dei rischi, solo dopo. Non mi ero resa conto che non fosse una cosa così facile da affrontare. È stato comunque il periodo più brutto della mia vita: ho perso un amico e stavo per affrontare un’ operazione importante.
*Ci fermiamo per qualche secondo*
Vabè. Lì era solo tristezza, solo dopo ho capito che…

Era una cosa seria?
Sì, non era una cavolata, ecco. Lui infatti diceva: “questa operazione, mettiamo subito in chiaro, non è per tutti. Siamo i primi del mondo, stiamo facendo scuola e dobbiamo esserne orgogliosi, sempre con modestia.” Dicendolo si riferiva anche alla prova mentale, non solo fisica. Dopo l’operazione si perde completamente l’udito dall’orecchio e per alcuni può essere traumatizzante. Io c’ ero già abituata anche se a volte ci si sente in imbarazzo. Se c’è confusione, e non senti di cosa stanno discutendo al tavolo, il non poter interloquire è un disagio. Per me non è stata una grossa montagna, l’avevo già perso all’85%. Mi sento comunque diversa ma spero di abituarmici almeno un po’. Mi manca la direzionalità e mi sento l’orecchio pieno: i primi giorni sentivo come un pennarello conficcato nell’orecchio.

Per le cose normali, come guidare?
Mi hanno detto che la mia vita tornerà circa alla normalità in un mese o due. È questa la fenomenalità dell’operazione endoscopica, al posto della tradizionale dove aprono la testa. Tornare alla vita sarà più facile e molto più veloce e questa è l’operazione meno invasiva possibile. Andare a toccare la testa e tornare alla normalità in così poco tempo è davvero straordinario. Dopo che mi sono stati tolti i punti ho potuto fare la doccia (finalmente!), e ho fatto una tac per controllare che fosse tutto a posto. Probabilmente morirò di cancro solo per le analisi (ridiamo).

Com’è migliorata la tua vita dopo l’operazione?
Bhe, non ho più avuto l’ansia di avere un tumore all’orecchio. Avrebbe potuto toccare i nervi facciali. Non farò più tac o risonanze per questo problema. Probabilmente non vedrò più mezzo di contrasto.” (ride, ndr)

Perfetto M., grazie mille per la tua disponibilità. Sei stata gentilissima!
Ma figurati!

 

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